Gianna Schüpbach, geboren 2000, holt in ihrem Zimmer im oberen Stock noch rasch ihr dickes Zeichenheft, bevor sie sich an den Küchentisch setzt: zu ihren Eltern Sonja und Klaus Schüpbach und zu ihren jüngeren Geschwistern Nino und Rosanna. Und während die andern miteinander reden, schreibt und zeichnet sie. Sorgfältig, mit Ausdauer. Zeile für Zeile. Und seitenweise. Ihre feinen, filigranen Kritzeleien, die sie eng aneinander reiht, sind kunstvoll und geheimnisvoll. Wenn man das Heft durchblättert, fällt auf, dass Herzen zu ihren Lieblingssujets gehören. Herzen in vielen Formen und Farben.

Gianna war das erste Kind von Sonja und Klaus Schüpbach, die in ­Weier, im Emmental, das Restaurant Tannenbad führten. Sie kam im Berner Engeriedspital zur Welt – als Mädchen mit Down-Syndrom, Trisomie 21. «Als ich Gianna nach der Geburt in den Armen hielt, war mir das sofort klar», sagt Sonja Schüpbach. «Der Arzt gratulierte uns zu unserem Töchterli, dann bestätigte er es – fadegrad und doch mit Gespür», ergänzt Klaus Schüpbach. Ein paar Tage haderte er zwar damit, bedauerte das Neugeborene, sorgte sich um dessen Zukunft. Doch schon bald realisierten er und seine Frau, dass es für sie nun keine andere Möglichkeit gab, als «vorwärts zu schauen – ‹füre z luege› – das Leben so zu neh­men, wie es ist». Die vielen guten Gespräche mit Ärzten und Pflegefachfrauen hätten ihnen dabei geholfen, sagt Sonja Schüpbach: «Und die ­Bemerkung des Kinderarztes, Gianna habe sich ihre Eltern eben ausgesucht, werde ich nie vergessen. Es macht uns glücklich, dass sie uns das Vertrauen ge­schenkt hat.»

Dass Gianna möglicherweise einen Herzfehler hatte, wie das bei Trisomie-21-Kindern häufig ist, erfuhren die Eltern wenige Tage später: als der Kinderarzt bei der Austrittsuntersuchung «ein Geräusch» feststellte und riet, es abklären zu lassen. Das befolgten die Eltern auch – vor allem auch deshalb, weil Gianna zu Hause im Emmental müde und kraftlos war, schnell atmete, viel schlief, oft kaum trank und nicht an Gewicht zunahm. Knapp einen Monat nach der Geburt, nach dem Besuch beim Kardiologen Jean-Pierre Pfammatter, war klar: Es war ein schlimmer Herzfehler, Gianna muss- te operiert werden. «Da flossen viele Tränen», sagt Sonja Schüpbach, «Giannas Behinderung war nun völlig unbedeutend. Wir sorgten uns um ihr Herz – um ihr Leben.» Weil sich ihr Gesundheitszustand immer mehr verschlechterte, musste sie für längere Zeit ins Berner Kinderspital, wo man alles versuchte, um Gianna «aufzupäppeln» und für den bevorstehenden Eingriff zu stärken. Das war für Schüpbachs, deren Restaurant im Emmental gerade in diesen Herbst-Wild-Wochen ihren vollen Einsatz erfordert hätte, eine turbulente Zeit – körperlich und emotional. «Das hat uns innerlich aufgefressen», sagt die Mutter, «es flossen immer wieder Tränen.» Und auch der gut gemeinte Besuch der Spitalpfarrerin verunsicherte sie zuerst noch mehr. Die Gespräche mit ihr waren dann aber hilfreich. Und ihre Bereitschaft, Gianna vor der Operation zu segnen, half dann auch mit, sie zuversichtlich zu stimmen. Und vor allem auch «die Zusicherung, dass Professor Carrel persönlich mit seinem Team Gianna operieren wird – das gab uns Vertrauen». Zusätzliche Sorgen be­reitete ihnen aber ein Brief der Krankenkasse: Sie lehnte es nach der Trisonomie-21-Diagnose ab, Gianna halbprivat zu versichern, wie das die Eltern schon vor Giannas Geburt beantragt hatten. «Gianna wird sich also ihr Leben lang nie besser versichern können», sagt Klaus ­Schüpbach, «das ist doch traurig, dass man als Mensch mit einer Behinderung gleich nach der Geburt versicherungsmässig als Zweitklasse-Mensch abgestempelt wird.» Immerhin: Bei Giannas Herzoperation spielte das keine Rolle: Am 3. Oktober 2000 wurde sie von Carrels Team operiert. Vor dem Eingriff waren die Eltern aber auf alles vorbereitet worden. «Es kam mir so vor», sagt der Vater, «als kletterten wir alle über einen schmalen Grat, wo wir links oder rechts abstürzen konnten.» Mehrere Ärzte betonten dabei die Bedeutung von Giannas Lebenswillen: Wenn sie nun operiert werde, entscheide auch sie, ob sie leben wolle oder nicht. Sie wollte leben.